Estem cansades

Aquestes notes estan escrites pensant en companyes i amigues que fa molts anys que lluiten pels drets i els recursos dels nostres fills i filles dependents tota la vida. Al cap dels anys estan cansades, sovint malaltes, i no és just. Proposem pensar juntes i actuar també quan puguem, perquè juntes som més fortes.

El mes de març 2022, el Sindicat de mares en la diversitat funcional vam fer un any. Hem anat com un coet a les xarxes socials. Era fàcil: fins ara no hi havia veus en clau dels drets bàsics dels nostres fills i filles ni de feminismes en el món de la discapacitat intel·lectual i de la gran discapacitat (tampoc no hi havia res dels nostres drets com a cuidadores, és xocant i fa pensar). I contrastava amb la quantitat de veus i missatges en clau de motivació i autosuperació, tómboles i globus blaus, i cuida't molt —si t'ho pots permetre, és clar—, i el to de discapacitat cuqui.

Des del principi diem: “Pels drets dels nostres fills i filles i pels nostres també!”. Quan les discapacitats i la dependència entren per la porta, els drets bàsics i el mínim de feminismes salten per la finestra.

Vam començar denunciant el caos on ens abocaven per tenir informació, per cada tràmit i cada recurs als quals els nostres fills i filles tenen dret, i les institucions el deure d'oferir. Ho vam fer amb les companyes de Nexe Fundació. No ens volien ni creure.

Doncs sí, és tot molt difícil. I el que encara és pitjor: Fa molts anys (tants com els problemes dels nostres fills i filles) que participem en aquesta lluita, i això a nosaltres ens passa una factura: esgotament.

Per què estem cansades? És molt fàcil d'entendre: Gairebé tot al que tenen dret els nostres fills és molt difícil:

• La informació bàsica dels recursos i ajuts a les discapacitats i dependències encara és un laberint d'administracions i calendaris.
• Hi ha problemes greus d’accessibilitat als parcs, a les ciutats, als transports públics, a les platges, en tota la quotidianitat del dia a dia. L'any 2022!
• Els Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) són insuficients i sense actualitzar.
• Hi ha una manca de recursos a l'escola ordinària i també als Centres d'Educació Especial (CEE) per poder donar una atenció adequada i digna als infants que ho necessiten, a més d’uns calendaris escolars que perjudiquen la nostra canalla, que necessita rutines.
• El Servei d’Atenció Domiciliària (SAD), pensat per a la gent gran, no s'adapta a les necessitats dels nostres fills i filles.
• Manquen recursos adequats per a l'atenció sanitària, com la falta d'infermera escolar per atendre a la canalla en situacions mèdiques complexes.
• La targeta cuida’m, que hauria de servir per facilitar l'itinerari dels nostres infants dins del sistema de salut, molt sovint no funciona.
• Les places d'aparcament que tenim reservades moltes vegades estan ocupades per càrrega i descàrrega.
• Les prestacions de la llei de dependència estan congelades des del 2012 (gràcies a Mariano Rajoy i als governs posteriors), amb successives retallades. Són les úniques prestacions que no s'han revaloritzat. Són deu anys ja! I ningú més se'n recorda?

A la tardor del 2021, durant la preparació dels pressupostos generals, vam iniciar una campanya (amb més de 50.000 signatures, de moment) per la revalorització de les prestacions de dependència. Està oberta per si voleu compartir i signar. I ens vam sumar a la campanya per l'ampliació de les CUME més enllà dels 18 anys d'Afecto Mariposa, que és una altra entitat que lluita pels drets bàsics. Gràcies, companyes. Juntes som més fortes!

Hem convidat a les grans entitats i associacions de l'àmbit de les discapacitats a sumar-s'hi, i cridant ben fort si pot ser. Fins ara, només Nexe Fundació, la Federació Catalana d’Autisme i Asperger New Life ens han fet costat, i és clau anar totes juntes: La Confederació, la Taula d’entitats del Tercer Sector Social, Dincat, Cocarmi, Real Patronato Sobre Discapacidad, Plena Inclusión. 

Més recentment està succeint el miracle de la Moreneta: A les revisions de grau de dependència, des del segon semestre del 2021, a Catalunya tothom està molt millor. I, pel que sabem, això segueix així el primer semestre del 2022. És molt xocant tanta millora de les persones amb discapacitat intel·lectual i pluridiscapacitat! I hi ha una major proporció de noves valoracions de grau 1. Bon dia, Síndic de Greuges, podeu comparar-ho amb les dades d'altres semestres i investigar d'ofici?

Amb el pas dels anys, les dificultats de les persones amb discapacitat intel·lectual i pluridiscapacitat augmenten, així com augmenten les atencions que els han de proporcionar les seves famílies si no compten amb suports. Les baixades de grau de dependència són una política silenciosa de retallada de drets que afecta les persones dependents i les persones que les cuiden: mares, germanes, tietes, etc.

Les administracions són les primeres que vulneren els drets dels nostres fills i filles, germans i germanes, com posa de manifest l'estudi publicat pe ECOM aquests dies. Això també passa amb les persones amb discapacitat intel·lectual i pluridiscapacitat. En el nostre cas us podeu estalviar l'estudi.

Un altre element clau pel nostre desgast personal i que afecta la nostra salut és que les reclamacions i lluites per cada recurs les hem de fer individualment, una a una. I així no és just. Cal crear eines per facilitar demandes col·lectives en les situacions que es repeteixen.

Necessitem que les entitats que representen els nostres fills i filles com Dincat, ECOM, Cocarmi o La Confederació tinguin cartes de queixes i formularis a punt. Això ens ajudaria molt. Ja n'hi hauria d'haver un per a les actuals baixades de grau de dependència. No oblidem que estem parlant de drets bàsics.

Com diu Luisa Fuentes Guaza: “El cansament sostingut en el temps és una arma de disciplina social que ve de l'esclavitud”.