L’atenció dels adolescents i joves amb càncer: un repte per al sistema sanitari actual

L’adolescent o adult jove es troba en un moment clau del relat de la seva biografia. Està escrivint la seva identitat. Toca decidir la seva orientació professional, amb l’elecció d’estudis i primers treballs; viure les primeres relacions afectives i sexuals, i, en alguns casos, emprendre el camí de l’emancipació del nucli familiar. I en aquest moment vital, la irrupció d’una malaltia com el càncer és un cop inesperat, pel qual, la persona, els amics, la família i el sistema sanitari estan poc preparats.

L’atenció sanitària preveu revisions de salut pels pacients pediàtrics, fins als 14 anys, quan es posen les darreres vacunes. També els adults fan més revisions i cap als 40 o 50 anys comencen amb els cribratges de prevenció de càncer de còlon o de mama, per exemple. Però què passa amb els adolescents i joves adults? La percepció social és que gaudeixen de bona salut. I ells tendeixen a viure el present amb un optimisme que minimitza els riscos, la qual cosa pot portar a retardar un diagnòstic de càncer. Hi ha estudis que calculen que poden passar entre tres mesos i un any entre els primers símptomes i el diagnòstic.

El sistema sanitari divideix de manera artificial l’atenció pediàtrica i adulta. Però la realitat és que biològicament la transició a la vida adulta és un continu i podem trobar tumors pediàtrics en joves adults i a la inversa. A més, els adolescents i joves adults poden tenir uns càncers amb una biologia particular. Si a aquestes particularitats, sumem la baixa freqüència, menys recerca i major dificultat d’accés a assajos clínics, tenim com a resultat que els avenços en el diagnòstic, el tractament i la supervivència són menors en aquesta població.

El càncer infantil —en menors de 14 anys—, suposa un 1% dels diagnòstics de càncer i, encara que la incidència augmenta amb l’edat, els diagnòstics entre els 15 i els 26 anys segueixen suposant menys del 4%. Som conscients de la necessitat de l’atenció especialitzada, especialment quan les malalties són minoritàries. I mirem que aquests pacients rebin l’atenció que els hi pertoca de manera equitativa.

En les últimes dues dècades, especialment a Europa, s’han començat a crear unitats d’atenció per als pacients adolescents i adults joves amb càncer (AYAS per les seves sigles en anglès). El Regne Unit va ser pioner en crear consultes on sumen l’experiència d’oncòlegs pediàtrics i oncòlegs mèdics. Aquestes unitats centralitzen l’atenció dels pacients entre 13-15 anys i 24-26 anys. Treballen per facilitar l’entrada dels pacients en assajos clínics, oferir una atenció psicosocial, educativa o laboral adequada, i compten amb programes de preservació de la fertilitat, de rehabilitació física i neurològica, i d’un consell genètic i de llarg seguiment. A més, consciencien sobre el càncer adolescent i de joves adults, les seves necessitats i la importància de la recerca.

La primera consulta per a adolescents i joves adults de l’Estat

Des d’abril de 2022, Vall d’Hebron compta amb una consulta oncològica per a pacients de 15 a 26 anys, en la qual sumem l’experiència d’oncòlegs pediàtrics i oncòlegs mèdics. També acompanyem pacients que puguin beneficiar-se de l’experiència i atenció d’ambdós equips. Com una pacient de 63 anys que va ser diagnosticada d’un tumor de Wilms, freqüent en preescolars.

Hem començat atenent un grup de tumors: cerebrals, sarcomes, tumors germinals i genitourinaris, i alguns tipus de carcinomes, la qual cosa comprèn més del 50% dels diagnòstics de càncer en aquesta població. En gairebé 15 mesos, hem visitat 45 nous pacients. Més d’un terç sol ha requerit cirurgia i es troba en seguiment; un altre terç va iniciar el tractament quimioteràpic o radioteràpic, i deu pacients d’altres comunitats van ser valorats per a assajos clínics.

Més enllà de l’atenció clínica, cal un acompanyament psicosocial. Per ara, comptem amb un treballador social, gràcies a la col·laboració d’AFANOC (Associació de Famílies de Nens amb Càncer de Catalunya). Els pacients i les seves famílies ens han traslladat l’agraïment per haver posat en marxa una consulta on se senten escoltats, acompanyats i entenem les seves necessitats. Les paraules de la Paola, una pacient de 18 anys que va patir un sarcoma d’Ewing, són un exemple: “Gràcies per tenir un lloc on expressar-me, on m’escolteu i us preocupeu per mi més enllà de buscar un tractament a la meva patologia”.

La nostra idea és posar el pacient en el centre, independentment de l’edat. La consulta vol ser un far que il·lumina l’entorn, busca conscienciar sobre la recerca, sumar esforços oferir i una atenció altament especialitzada i de qualitat.