Celebrem 35 anys al costat de les persones amb demències i el seu entorn

A Alzheimer Catalunya Fundació estem d’aniversari: hem complert 35 anys donant suport a milers de persones afectades per l’Alzheimer i altres demències, partint d’un voluntariat dedicat a l’atenció directa i estreta amb les famílies. Els hem proporcionat ajuda, orientació i recursos, i hem estat un far d’esperança en els moments més foscos i difícils. Hem creat grups de suport, on les persones han pogut expressar els seus sentiments i que han facilitat la comprensió i l’acceptació en l’àmbit social de les implicacions de la malaltia, per la persona afectada i pel seu entorn proper. Hem estat presents en molts estudis, que han aportat avenços significatius en aquesta malaltia complexa i, durant molts anys, poc entesa per molts.

A finals dels anys 80, no es coneixien ni les bases biològiques ni els gens associats a la mateixa i només alguns intuïen el que en poques dècades esdevindria un problema d’enorme magnitud en termes de salut i socials a conseqüència d’una major longevitat i esperança de vida.

35 anys més tard la nostra missió continua més vigent que mai: l’Alzheimer és una epidèmia creixent sense cura, una malaltia d’efectes devastadors que sense la possibilitat de tractaments i en un context d’una població cada cop més envellida, ens presenta reptes socials, sanitaris i econòmics de primeríssim ordre que cal abordar sense demora donant-los-hi la màxima prioritat. A Catalunya, l’any 2020, 93.702 persones de la població presentaven algun tipus de demència, amb un clar predomini de les dones, que representaven el 68,9%. Això són dades de les persones diagnosticades, però sense un cens de persones amb demència, segurament en són moltes més, per sobre de les 100.000.

A més, l’arribada d’un diagnòstic té uns efectes devastadors no només en la persona que el rep, sinó en tota la família i entorn proper, que veurà trasbalsada la seva vida i haurà de fer front a una llarga malaltia que implicarà molts canvis a tots els nivells: socials, econòmics i de salut.

Actualment, el 80% de les famílies es fan càrrec de la persona en els seus domicilis, els cuidadors estan pendents les 24 hores del dia i assumeixen el 87% dels costos de tenir una persona dependent a casa. Estem parlant d’entre 22.000 i 45.000 euros anuals en funció de com avança la dependència.

Així doncs, una malaltia que aboca a una dependència total ha de tenir l’acompanyament sanitari i social, imprescindible tant per a la persona com per a la família. Però això, desafortunadament, encara no és així per part de les diferents administracions públiques i mentre aquestes no actuïn les fundacions farem mans i mànigues per poder obtenir els recursos que ens permetin fer per delegació allò que els sistemes de salut i atenció social haurien de poder resoldre per si mateixos amb els pressupostos públics. Els plans tan excelsament redactats en col·laboració amb els millors especialistes dels diferents àmbits, no serveixen de res si no van acompanyats dels recursos econòmics pel seu desplegament.

Celebrem 35 anys de trajectòria demostrant el paper crucial que tenim les entitats socials en l’execució de polítiques socials. Sense el nostre impuls desenvolupant projectes propis, o amb iniciatives comunes com la Taula Barcelona per l’Alzheimer, l’abordatge de la malaltia de l’Alzheimer i l’atenció a les persones que la pateixen encara seria més deficitari. Continuarem treballant per recordar que ha de ser una prioritat en les polítiques públiques que es desenvolupin a curt i llarg termini, per tal de no deixar ningú enrere i poder acompanyar amb els recursos necessaris que garanteixin una vida digna.