Prop del 10% dels malalts d'esclerosi múltiple tenen els primers brots en la infància

ACN

Els experts en esclerosi múltiple calculen que entre el 3 i el 10% dels afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa tenen els seus primers brots en la infància i l'adolescència. Tot i que sempre s'ha considerat una malaltia d'adults, cada cop es diagnostiquen més casos en infants i joves.

Malgrat que és difícil detectar-ne els símptomes, perquè es poden confondre amb altres trastorns, un tractament precoç permet a molts nens i joves no tornar a tenir gaires més brots al llarg dels anys i això els permet tenir una vida pràcticament normal. Es calcula que hi ha uns 9.000 malalts d'esclerosi múltiple a Catalunya, i entre 500 i 900 menors afectats, tot i que molts potser no estan diagnosticats.

Tot i que l’esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa que afecta majoritàriament els adults, entre un 3% i un 10% dels casos es diagnostiquen en infants. La freqüència d’altres trastorns en la infància de símptomes i característiques similars complica molt el diagnòstic i el fet que aquest es produeixi en etapes molt primerenques fa que els nens i nenes tinguin més risc de tenir una discapacitat abans que un adult. Però alhora, quan més jove es té el primer brot, sobretot si és greu, hi ha menys risc que hi hagi un segon brot.

Mentre en els adults la malaltia afecta més les dones que els homes, en els infants la proporció és del 50% en cada sexe. En un 35% dels casos en infants, el primer brot sol ser una neuritis òptica, una inflamació del nervi òptic que pot originar una pèrdua total o parcial de la visió.

Però també hi ha altres símptomes més complexos com la disminució de l'estat d'alerta mental, la fatiga, problemes d'equilibri i marejos, pèrdua de força als músculs, trastorns sensitius o manca de control de bufeta i intestins. Les disfuncions cognitives i o d'estat d'ànim també són freqüents, així com la falta de coordinació motriu.

A més, el 30% d'aquests malalts infantils tenen deficiències en la memòria, atenció complexa, velocitat de processament i, a vegades, dificultats en el llenguatge. El 64% tenen trastorns d'ansietat, i la meitat tenen depressió. Aquestes afectacions tenen incidència en la vida diària i el rendiment escolar. De fet, un de cada tres afectats necessita suport extern, alguna adaptació curricular o han de repetir curs.

Els actuals tractaments són de tres tipus. Els més antics, segurs però amb eficàcia més baixa són els injectables subcutanis, que se solen fer cada dos dies. S'han provat en adults però no s'han fet estudis específics en infants i joves. Per això, se'ls apliquen dosis proporcionals. Les pastilles sí que s'han provat en menors i s'ha evidenciat una major eficàcia que en els adults. Per últim, hi ha tractaments endovenosos, que són els de major eficàcia.

Major divulgació i atenció

Amb l’objectiu de conscienciar la societat sobre l’EM infantil, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) impulsa aquest any diverses iniciatives dirigides a millorar la qualitat de vida dels infants amb EM i la dels seus familiars. Un dels objectius és la divulgació dels factors desencadenants de l’EM infantil, els criteris diagnòstics, la simptomatologia pròpia de la malaltia en aquesta edat, els tractaments existents, les novetats en recerca i l’afectació que l’EM pot tenir en els diferents àmbits de la vida dels infants.

També es vol donar a conèixer la malaltia a escoles, pediatres, metges de primària, urgències i oftalmòlegs, alguns dels que poden detectar més aviat els símptomes. D'aquesta manera, s'escurçaria el circuit de diagnòstic fins a arribar al neuròleg i al tractament.

Per conèixer millor les necessitats dels malalts i les seves famílies, el CEMCAT (Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya) i la FEM han reunit grups de debat i d'aquí en van sortir propostes com crear grups, colònies o campament per a joves malalts, o fer més divulgació de la malaltia.

Pepi Martínez, mare d'una adolescent amb la malaltia diagnosticada fa un any, explica que al principi cal assimilar la notícia i que per això encara no ho han explicat a tothom, sinó al cercle més íntim i a les persones que necessiten saber-ho, com tutors, directors d'escola o entrenadors.

Per la seva banda, la Carla Herrero, de 18 anys i diagnosticada fa dos anys, diu que porta un any sense cap brot i que fa vida pràcticament normal i molt d'esport, tot i que a vegades pateix fatiga. Explica que al principi només va dir que tenia la malaltia al seu cercle més íntim però ara no té cap problema en fer-ho.

Com a afectada directa, ha dit que la notícia impacta molt als pares, i ha recomanat als joves afectats fer vida sana, seguir les rutines i no pensar cada dia que estan malalts, tot i que el dia que es trobin malament no s'han de sentir avergonyits.