Dolor i incomprensió: la doble càrrega que suporten les dones amb fibromiàlgia

Mª José Calero García  Universitat de Jaén
Ana Raquel Ortega Martínez  Universitat de Jaén

En l’àmbit del dolor crònic, la fibromiàlgia és una de les malalties més freqüents. D’acord amb l’estudi EPISER 2016, publicat el 2020, s’estima que a Espanya ho pateix el 2,37% de la població, fet que suposa unes 700.000 persones afectades.

Més cridanera encara és la prevalença en funció del sexe, ja que trobem una relació dona-home del 21:1. Això suposa que el 90% dels pacients diagnosticats són dones.

No reconeguda fins al 1992 per l’Organització Mundial de la Salut, aquesta malaltia es defineix per dues característiques: dolor generalitzat durant almenys tres mesos i reacció dolorosa a la pressió en un mínim d’11 dels 18 punts que es corresponen amb les àrees més sensibles de l’organisme.

Més enllà del patiment físic

Les pacients s’enfronten a patiments que van més enllà del que és físic. En primer lloc, experimenten una pitjor qualitat de vida no sols en comparació amb individus sans, sinó amb persones de la mateixa edat afectades per altres patologies reumàtiques que comporten dolors del sistema articular.

I en segon lloc, pateixen l’agreujant d’una incomprensió socialitzada generalitzada, cosa que es tradueix en temor i frustració. La incredulitat i el rebuig que provoca la fibromiàlgia els indueix a no acudir als professionals sanitaris. I és que alguns professionals fins i tot dubten de l’existència de la pròpia malaltia.

Abús de medicaments

El tractament de la patologia és complex. D’una banda, els fàrmacs actuen sobre un o més símptomes, però no produeixen una millora global. Com a conseqüència, la insatisfacció amb aquests resultats provoca un augment generalitzat del consum de medicaments.

En un dels estudis realitzats pel nostre equip, observem que els afectats arribaven a prendre fins a 19 medicines diferents al dia. A causa d’aquesta sobremedicació, els especialistes opten per afegir tractaments no farmacològics. Entre els més usats hi ha l’exercici físic (tant aeròbic com de resistència i flexibilitat) i la teràpia psicològica.

En els darrers anys, també s’han començat a aplicar programes integrals o multicomponents, que inclouen meditació, ioga terapèutic, educació en neurociència del dolor o sessions per aprendre a manejar les emocions en situacions conflictives. Els resultats positius ens fan pensar en la importància que tenen els aspectes psicosocials a la percepció de la malaltia.

Més infelices que la mitjana

D’acord amb això, ens vàrem proposar analitzar el perfil psicològic i sociodemogràfic de les dones diagnosticades d’aquesta patologia i la seva influència en la qualitat de vida que experimentaven. Els nostres resultats, exposats a l’Institut d’Estudis Giennenses, van confirmar que les dones amb fibromiàlgia es perceben menys felices que la població en general i estan menys satisfetes amb la vida. Aquesta infelicitat no només està relacionada amb el dolor, sinó que entren en joc factors com ara la relació de parella i la soledat percebuda.

Altres investigacions suggereixen que la fibromiàlgia causa una mala percepció de l’estat de salut, i això és el que influeix negativament a l’entorn familiar i social de la persona que la pateix. La malaltia, aleshores, afecta les relacions de parella i no la inversa.

Així mateix, hem trobat una forta relació entre la solitud percebuda, o soledat que sent la dona afectada tot i viure en família, i el nombre de fàrmacs consumits o l’índex de massa corporal. Són aspectes que també deterioren la qualitat de vida.

Noves estratègies

Aquests resultats ens fan pensar que l’ús d’estratègies d’afrontament, el maneig d’emocions i les teràpies multicomponents ajudarien a suportar la malaltia a les afectades. Aquestes estratègies consisteixen a ensenyar les dones a enfrontar-se a les situacions provocades durant els episodis més aguts de la malaltia, a manejar les pròpies emocions i a utilitzar teràpies, com a complement als fàrmacs, que s’han demostrat eficaços. I, a més, podrien incidir en la disminució del consum de medicaments.

En resum, l’abordatge multidisciplinari d’aquesta malaltia s’ha de completar amb un coneixement profund de la realitat social de la dona que la pateix. Només així s’aconseguirà millorar la seva qualitat de vida, a més de pal·liar els símptomes i el dolor.

(Aquest article ha estat publicat originalment a The Conversation. Pot llegir l'orginal aquí)